Англичанин Джонни Кеннеди с первого дня жизни страдал  дистрофическим буллезным эпидермолизом.

Заболевание сильно изменило его облик. Из-за ампутации конечностей он перемещался на инвалидной коляске. Вследствие поражения голосовых связок его голос приобрел необычный высокий тембр.

Лицо было лишено мимики. Гениталии не развились должным образом.

В возрасте 35 лет врачи сообщили Джонни, что его генетическое заболевание осложнилось неизлечимым раком кожи и ему осталось жить 1 год.

Узнав о скором конце, он обратился к режиссеру Патрику Коллертону с предложением сделать видеодневник о последних месяцах своей жизни.

Так появился на свет документальный фильм “Мальчик, чья кожа отвалилась”.

Изначально планировалась его демонстрация только на местных телеканалах, но затем кинолента привлекла внимание 4-го национального канала и была показана в марте 2004 года, собрав около 5 миллионов зрителей по всей Великобритании.

“Мальчик, чья кожа отвалилась” стал 6-м в рейтинге “50 величайших документальных фильмов всех времен”.

В фильме Кеннеди запечатлен в различных бытовых ситуациях, во время перевязок, он общается с друзьями и родственниками, рассказывает о своих чувствах по поводу надвигающейся смерти и предлагает зрителю взглянуть на жизнь человека в его состоянии.

По ходу повествования, вопреки боли и трагизму ситуации, Джонни демонстрирует  острый ум, нежелание страдать от своей судьбы, обезоруживающее чувство юмора (например, при выборе для себя гроба), и вся эта, казалось бы, грустная история приобретает, благодаря главному герою, провокационно юмористический характер.

Стоит отметить, что Джонни причислял себя к спиритуалистам и рассматривал смерть как “свободу и побег”.

“Мы на Земле, чтобы учиться и двигаться дальше. Это просто оболочка – просто у меня сомнительная оболочка”, -- заявляет он.

Голос Джонни был услышан: фильм помог собрать 500000 фунтов стерлингов для благотворительной организации DebRA, финансирующей исследования и поддерживающей страдающих буллезным эпидермолизом. На эти деньги в лондонской больнице Святого Томаса была открыта специализированная лаборатория.

Вместе с этим, кинолента о Джонни Кеннеди вызвала и негативные отклики.

Специалист по буллезному эпидермолизу профессор Джон МакГрат, например, сообщил, что фильм привел к переполоху среди его пациентов, страдающих от этого серьезного заболевания, посеяв среди них беспокойство и страх смерти.

Джонни Кеннеди умер в возрасте 36 лет. Его кремировали. На похоронах звучала песня его любимой группы “Queen” “Не останавливай меня сейчас”. Прах развеяли с высоты колонны Tenantry, что в небольшом английском городке Алник.